„Ohne diese Hilfe würden Familien mit schwerst kranken Kindern zerbrechen“

Mit der Schwangerschaft und Geburt des kleinen Mädchens ging für die Eltern ein Traum in Erfüllung, der sich schon kurz darauf durch die Diagnose einer Stoffwechselerkrankung in einen Albtraum entwickelte. Das Kind ist schwer erkrankt, die Lebenserwartung reicht laut Einschätzung der Ärzte nicht bis zum Erwachsenenalter. Solche Schicksalsschläge sind keine Einzelfälle, sie treffen jährlich und vollkommen unvorbereitet die Familien.

"Auch in unserer Region gibt es viele Familien mit unheilbar erkrankten Kindern und jungen Erwachsenen, die Hilfe durch ambulante Hospizdienste und stationäre Hospize benötigen", erklärt Irene Müller. Die Leiterin des Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospizes Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven beteiligt sich am Tag der Kinderhospizarbeit, der jährlich am 10. Februar begangen wird. Im Famila Einkaufsland Wechloy in Oldenburg informiert das Hospizteam an einem Stand den ganzen Tag über die Kinderhospizarbeit.

Der Tag der Kinderhospizarbeit wurde 2006 erstmals ins Leben gerufen. An diesem Tag machen zahlreiche ambulante Kinderhospizdienste und stationäre Einrichtungen auf die Lebenssituation schwerstkranker Kinder und deren Angehörige sowie die Kinderhospizarbeit aufmerksam. Nach Angaben von Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V., sind in Deutschland nach neuesten Zahlen etwa 44 000 Kinder und Jugendliche so schwer erkrankt, dass sie das Erwachsenenalter voraussichtlich nicht erreichen werden. "Jede Familie dieser Kinder benötigt Hilfe, um den Alltag zu schaffen. Die Pflege und Betreuung der Kinder rund um die Uhr sowie die teilweise wochenlangen Krankenhausaufenthalte durch Infekte nagen am Familienverbund. Ohne ambulante Pflegedienste und regelmäßige Auszeiten in stationären Einrichtungen, wie dem Kinderhospiz, würden die Familien schnell zerbrechen", sagt Irene Müller. Im stationären Kinder- und Jugendhospiz erhalten Familien eine Auszeit vom Ausnahmezustand, der den Alltag seit der Diagnose beherrscht.

In Deutschland gibt es 145 ambulante Kinderhospizdienste und 13 stationäre Einrichtungen für die jungen Gäste. Jeder einzelne Dienst und jedes Hospiz wird von den Familien dringend zur Entlastung benötigt. Dennoch werden diese Dienste nicht ausreichend von den Kranken- und Pflegekassen unterstützt, sodass sie, wie das Kinder- und Jugendhospiz Joshuas Engelreich, auf Spenden und ehrenamtliches Engagement angewiesen sind.

Das Kinderhospiz in Wilhelmshaven wird am Dienstag, 10. Februar 2015, über die derzeitige palliativmedizinische Versorgungslandschaft und die Möglichkeiten für betroffene Familien im Einkaufsland Wechloy informieren.